מידע לבני זוג של נשים חולות בסרטן שד (איך תעזור לבת הזוג שלך ולעצמך בהתמודדות עם מחלת סרטן השד)

מאמר זה פורסם ב"Zap Doctors" ב-17 במרץ 2009 (קישור)

מאת: רני לוי ומשה פליישמן

האישה החולה נמצאת בחזית המאבק במחלת סרטן השד. יחד איתה נמצאים הסובבים אותה, משפחתה חבריה ילדיה ובן זוגה. המחלה וההתמודדות עמה הם אירוע לחץ מתמשך וחריף עבור הסביבה הקרובה, בכלל זה עבור בן הזוג. ממחקרים עולה כי עוצמתו של הדחק ומשכו, יחד עם ביטויים של דיכאון וחרדה הדומים לאלה שחווה האישה החולה, שכיחים גם אצל בני הזוג.

שיפור ביכולת ההתמודדות של בן הזוג חשובה עבורו, משום שכאמור, מדובר באירוע לחץ מתמשך אשר בכוחו לפגוע ברווחתו ואף בבריאותו של בן הזוג, וכן מפני שבן הזוג משמש ברוב המקרים כמערכת התמיכה הזמינה, החשובה והמשמעותית ביותר עבור האישה. שיפור ביכולת ההתמודדות של בן הזוג יכול גם לחזק את יכולתו לתמוך באישה החולה. ממחקרים רבים עולה כי מערכות תמיכה המספקות הן את הצרכים האינסטרומנטאליים (כמו עזרה בבית, עזרה אישית וכיו"ב) והן את הצרכים הרגשיים (כמו הקשבה ותמיכה רגשית) יכולות למתן את ההשפעות השליליות של הלחץ שחווים בני הזוג, להגביר את יכולתם להתמודד עם המחלה ולעתים אף לשפר את סיכויי ההחלמה ממנה. כמו כן, יכולה התמודדות משותפת לשפר את איכות הקשר בין בני הזוג ולהפוך את האתגר המשותף להזדמנות לשיפור ביחסיהם.

בנוסף לליווי של בת הזוג עם הקשיים הפיזיים ונפשיים הכרוכים בכך, נאלץ בן הזוג להמשיך לתפקד ולנהל את חיי המשפחה בכל התחומים. חזק ככל שיהיה בן הזוג, הלחץ המתמשך עלול לגבות מחיר כבד של שחיקה פיזית ונפשית ולעלות לו בבריאותו ובפגיעה ביכולתו להמשיך ולהתגייס למען בת הזוג שלו.

את ההתמודדות עם המחלה נתן לחלק למספר חלקים: גילוי המחלה; ההתמודדות האקטיבית עם המחלה, שלב זה כולל את תקופת הכימותרפיה, הניתוח וההקרנות; הזמן שאחרי המחלה, זמן הנמשך כל החיים וכולל חששות מפני חזרת המחלה וכן עיבוד ההתמודדות עם המחלה ותוצאותיה והשפעתן על הזוגיות ועל כל אחד מבני הזוג בנפרד; התמודדות עם מחלה גרורתית.

עצות לבן הזוג

עצות אלו מיועדות לבני זוג של חולות סרטן שד ומטרתן לסייע בהתמודדות עם השפעות המחלה על בן הזוג ועל הקשר הזוגי. העצות מתאימות ברובן לכל אחד מהמצבים שתוארו קודם לכן על פי האתגרים העומדים מול בני הזוג. ההתמודדות שבה נעסוק כאן היא ההתמודדות הנפשית ולא הקונקרטית-טכנית על כל היבטיה.

תן לה להוביל, אך אמור את דעתך:

נסה לברר מה מבקשת בת הזוג שלך וכבד זאת. יחד עם זאת, כבן הזוג, יש לך מקום ותפקיד לומר את דעתך על החלטותיה ולשתף אותה בעצות או במחשבות. כך לא תישאר מחוץ לתמונה ומחוץ לקשר הזוגי. כל ההחלטות המסובכות והמורכבות הקשורות במחלה הן החלטות שאותן היא צריכה בסופו של דבר לקחת, לך בעקבותיה אך אל תהסס לומר את דעתך.

חקור ושאל על המחלה ועל כל הקשור בה, אך שמור על עצמך:

אנו חיים בתקופה שבה האינפורמציה זמינה לכל. אתה פנוי יותר מבת הזוג לברר ולחקור על אודות המחלה ודרכי הטיפול בה. השתדל לקרוא על המחלה ולהשיג מידע רלוונטי. המידע יכול להיות לגבי סוג הסרטן, אופן הטיפול בו, בתי-חולים שונים על יתרונותיה והחסרונותיה של המחלקה האונקולוגית שלהם, רופאים שונים, וכן לגבי טיפולים משלימים. אם החיפוש מעלה ידיעות הגורמות ייאוש או מציפות רגשית, אל תהסס להפסיק ולשמור על עצמך מעודף אינפורמציה או מאינפורמציה שכרגע אינה תומכת בך אלא מזיקה. חשוב גם לברר עם בת הזוג באיזה מידע הייתה רוצה שתשתף אותה.

עזור לבת הזוג שלך להשיג מקורות תמיכה:

אינך יכול להיות המושיע היחיד עבור בת הזוג שלך. אף אחד מאיתנו אינו אביר על סוס לבן. עליך להתחלק בנטל עם אנשים נוספים. עזור לבת הזוג למצוא טיפול נפשי, קבוצת תמיכה, טיפול משלים, או דרך התמודדות אחרת שייחודית לה, עודד אותה לשוחח עם חברים ומשפחה במידת האפשר. כך תסייע לה לעזור לעצמה ותתחלק בעומס הרב המוטל עליך.

למד לבקש עזרה ממוקדת ויעילה:

אם עד כה לא הייתה צריך עזרה רבה בחייך, זה הזמן שבו אתה בהחלט צריך. עזרה יכולה להיות יעילה אך גם לא יעילה באותה מידה. אין לך אפשרות לעשות את הכל, על כן דע ממי לבקש עזרה בבית, ממי לבקש עזרה עם הילדים וממי לבקש עזרה כלכלית אם צריך. דע לסנן ביקורים וטלפונים בכדי לא להיות מוצף ב"עזרה" שאינה מועילה.

בדוק מי עוד במשפחה זקוק לעזרה:

בזמן המאבק הרפואי מרוכזת רב תשומת הלב בבת הזוג, אך חשוב לשים לב להשפעת המצב על הילדים, ההורים ואחרים. כל התנהגות חריגה מהמקובל עד כה יכולה להעיד על מצוקה הדורשת התייחסות. השתדלו לדבר ולשאול בני משפחה אחרים המביעים מצוקה ובדקו אפשרות למתן עזרה.

השתדל לראות צעד אחד קדימה:

בת הזוג שלך נמצאת בעין הסערה ומשם לפעמים קשה לראות ולתכנן, על כן השתדל לצפות קדימה ולהתכונן ככל האפשר. אם היא הולכת לעבור כימותרפיה, נסה לברר על מועדי הטיפול ולדאוג לכל הקשור לעבודה ומשפחה כדי לפנות עבורה את הזמן. אם היא עומדת לעבור ניתוח כריתה, השתדל לברר מה האפשרויות לאחר הכריתה (שיחזור או פרוטזה למשל), כירורג מתאים ועוד. אל תשכח כי אתה אינך מחליט, רק זה שהופך את המידע לנגיש וזמין יותר עבורה.

לאחר גילוי המחלה, שים את העזרה בטיפול בראש סדר העדיפויות שלך:

התקופה הקשה שכוללת ניתוח והחלמה ממנו, כימותרפיה והקרנות, דורשת המון התארגנות לוגיסטית וזמן. זאת התקופה שבה באה לידי ביטוי העזרה של בן הזוג במובן הפרקטי והקונקרטי ביותר. עזרה בהסעות לרופאים ולבית החולים, שהייה יחד עם בת הזוג בזמן הטיפולים, טיפול בשאר בני המשפחה, ועוד. תקופה זאת היא זמנית ותעבור. כרגע יש להתרכז במאמצים הקשורים במחלה. עבודתך, כמו גם תחביבים וחברים, יאלצו לעבור למקום משני עד סוף החלק הקשור בטיפולים.

היה אמיתי:

השתדל שלא לומר משפטים מרגיעים שאינם מותאמים למציאות. אין טעם לומר שיהיה בסדר כי אינך יודע מה יהיה והאם באמת יהיה בסדר. השתדל להיות אתה יחד עם בת הזוג שלך, אם אתה עייף, כועס, שמח, עצוב, פוחד מהעתיד – אל תסתיר זאת ממנה. היכולת שלך להיות אמיתי משחררת אותה ומגבירה את האמון והקרבה ביניכם. פעמים רבות חולפות בין בני הזוג מחשבות ורגשות דומים הקשורים במחלה, בעתיד ובמצב הנתון, הסתרה של תחושות ומחשבות אלו אחד מהשני יוצרת מרחק רגשי ונתק בין בני הזוג.

עזור לה להמשיך להרגיש חיים:

סרטן שד אינו גזר דין מוות והטיפולים אינם סוף העולם אלא התחלה של תהליך ריפוי. אי אפשר להתעסק בסרטן כל הזמן. עזור לה ולעצמך לקחת הפסקות. עשו דברים שעושים לכם טוב, הישארו נאמנים להנאות החיים המשותפות שלכם ובכך תשמרו על איזון בין העיסוק במחלה לבין החיים, התקווה והאופטימיות. פצה את עצמך ואת בת הזוג שלך על התקופה הקשה, הכאב והאבדן שעברתם. ניתן למשל לציין את סיום ההתמודדות עם הטיפולים. ציון כזה מחזק את הכוחות שלכם ושל הזוגיות שלכם ומאפשר לסמן את סופה של תקופה.

תן מקום לפחדים:

כאשר אתם פחות עסוקים בעשייה היום-יומית הקשורה בתהליך הריפוי, ניתן להעלות פחדים לגבי חזרה של המחלה. תן מקום לפחדים אלו, הם אמיתיים ורלוונטיים. אם אתה מרגיש שיעזור לך לשתף אנשים בפחדים אלו – אל תהסס לעשות זאת.

התייחס לאבדנים שחוותה בת זוגך ולמשמעותם:

בת הזוג שלך תיאלץ לעשות את אותו הדבר עם עצמה, והיא מן הסתם עושה זאת. אתה אמנם לא עברת ניתוח ולא איבדת איבר בגופך, אך השינוי בגוף בת הזוג שלך משפיע גם עליך. בדוק עם עצמך, באיזה אופן? מה המחיר שאתה משלם על כך? שאלות אלה הן שאלות קשות, אך כדאי להתייחס אליהן.

היזהר מעמדה קורבנית:

עמדה קורבנית היא עמדה שבה מרגיש האדם כי הוא חסר שליטה בקשר לחייו שעברו זעזוע קשה, ושהוא הקורבן של זעזוע זה. עמדה זאת מלווה ברחמים עצמיים ובתחושת חוסר אונים, כעס ומרמור כלפי מי שבתחושתך הביא אותך למקום הזה. להיות בן זוג של חולת סרטן השד, כמו להיות חולה בסרטן השד, לא מחייב להיות קורבן של המחלה. יש הרבה מקום לשליטה לגבי המשך החיים כמו שהם עכשיו. הזעזוע היה ועודנו קשה מאוד, אבל הכוחות שגילית בעצמך ובמשפחתך יכולים לחזק ולקרב אותך אל בת הזוג ואל המשפחה. הכעס והמרמור בהחלט לגיטימיים, אבל יכולה לבוא אחריהם תחושת השלמה וקבלה. מהמצב המשברי הזה אפשר לצאת מחוזקים.

דאג לעצמך:

רוב הסיכויים שבתקופת הטיפולים לא יכולת למצוא את הזמן לשמור על עצמך ולדאוג לעצמך. נסה לחזור לתזונה בריאה, פעילות ספורטיבית, פעילות חברתית, הנאות אחרות שקודם לכן לא נמצא להן מקום, חייבות לחזור ולתפוס את מקומן כחלק מהשיקום שלך אחרי התקופה הקשה שעברת.

זה לגיטימי להרגיש ככה כרגע:

אתה נמצא במשבר שאף פעם לא התמודדת איתו קודם לכן, ושום דבר בחיים לא הכין אותך להתמודדות איתו. משבר זה מלווה בתחושות של אי ודאות, חרדה, דאגה, בהלה, הלם, אי ידיעה וכאב. במצב כזה ניתן להניח שיעברו מחשבות קשות כגון, למה זה מגיע לי? הלוואי שלא הייתי צריך להתמודד עם זה, וכן הלאה. יכולים להיות כעסים לגבי בת הזוג, כמו גם לגבי הגורל. כל התגובות האלו הן מובנות בשלב הראשוני הזה של התמודדות עם בשורה קשה.

השתדל להישאר רגוע ככל האפשר:

גילוי קשה כל כך יכול להוביל לרגשות שונים ומגוונים אצל בת הזוג. זעם, עצב, כאב וחרדה הם חלק מרגשות אלו. השתדל להיות איתה ולהישאר רגוע אמפתי וסובלני ככל האפשר. ההנחה היא, שאם תנהג כך, תוכל לעזור לה להירגע ולהתמודד עם הקשיים העומדים בפניה. שני אנשים במצב של חרדה משותפת יתקשו מאוד להסתדר לנוכח המשימות העומדות בפניהם.

אל תישאר לבד:

אם יש אנשים בקרב המשפחה או החברים שעליהם אתה סומך, שתף אותם והיעזר בהם בכדי להירגע ולהישען לצורך המשך ההתמודדות. כמובן שיש לברר עם בת הזוג האם זה בסדר מצדה שתשתף אנשים בגילוי מחלתה. שמור על היחד שלכם השתדל לדבר עם בת הזוג ככל שאפשר על הדברים המקשים עליכם כדי לצור פתיחות וקירבה ואינטימיות למרות המצב הקשה. הפתיחות והקרבה והאינטימיות ביניכם יכולות לחזק אתכם.

איך תספרו לבני משפחה אחרים?

מאוד קשה להורים לספר בשורות קשות ומפחידות לילדיהם. יש להתחשב בגיל הילדים ובמסוגלת שלהם לקבל את עובדת המחלה. חשוב לפנות לכל ילד על פי גילו ויכולתו לקבל את הבשורה. חשוב לבדוק האם בת הזוג מוכנה לספר לילדים או מעדיפה להסתיר את המידע מהם כרגע או בכלל.

האם יש עוד גורמים במשפחה שחשוב לכם שידעו?

הורים, אחים ואחיות, בני משפחה אחרים וחברים קרובים הם מקור עזרה חשוב בשעת משבר. אולי תרצו לספר בהדרגה, או לחלק את העול ביניכם, לספר לאדם אחד מהמשפחה שיספר הוא לאחרים, או אולי לדחות זאת לשלב מאוחר יותר.

רני לוי ומשה פליישמן הם עובדים סוציאליים, M.S.W, מנחי קבוצת תמיכה לבני זוג ב"אחת מתשע".