רני לוי
רני לוי
עובד סוציאלי מטפל, פסיכותרפיסט ומנחה קבוצות מוסמך

הילד וההורה החולה במחלה קשה

מאמר זה פורסם באתר Zap Doctors ב‏-‏26 ‏באוקטובר ‏2015 (קישור)

כאשר מחלה קשה פוקדת את הבית ונשקפת סכנת חיים לאחד ההורים, הילדים מרגישים זאת ומגיבים. התגובה הטבעית היא לנסות ככל הניתן לשמור על הילדים, לסוכך ולגונן עליהם. המצב החדש מציף את הבית בחרדה ומתח ודורש היערכות חדשה. התמודדות עם מחלה מזמנת שינויים ואי-ידיעה. מצב הרוח של ההורים ומכאן גם של הילדים הופך הפכפך. ההורים שצריכים להתמודד עם הבשורה הקשה של גילוי המחלה ולאחר מיכן עם הטיפולים וההיערכויות המתבקשות במצב, מוצאים עצמם פעמים רבות ללא ידע, מלבד ידע אינטואיטיבי, לגבי אופן התקשורת עם הילדים.

כאשר אחד ההורים חולה במחלה קשה

כאשר אחד ההורים חולה ונמצא בבית, הילדים מרגישים את המתח ואת החרדה הקשורה במצבו. חיי היום יום נפגעים והם חווים זעזוע בשגרת חייהם. אל הבית נכנסים חברים ובני משפחה המסייעים לאדם החולה. האדם החולה פעמים רבות נכנס ויוצא מבית החולים וכן נאלץ לעבור בדיקות וטיפולים הגורמים להעדרו חלק מן הזמן. יכולת התפקוד שלו יורדת והוא כבר לא יכול לעשות פעולות בבית כפי שנהג לעשות קודם לכן. משחקים ששחק עם הילד קודם לכן, משחק כדור בחוץ, נסיעה משותפת על אופניים, הופכים למשימה בדורשת מאמץ רב ולפעמים בלתי אפשרית. ההורה לא מסוגל להכין אוכל להלביש ולקלח כמו שעשה קודם לכן.

האדם החולה מקבל עכשיו תשומת לב רבה שפעמים רבות באה על חשבון הילדים. הילדים מגיבים בכעס או בניסיון להחזיר אליהם את תשומת הלב. ההורה החולה עצמו יכול להגיב לפעמים בדרך שאינה מותאמת לצרכי הילדים ולכעוס או להתפרץ כלפיהם בזעם.

הדברים הם כפי שהם, הבעיה העיקרית היא למצוא את השפה המתאימה שבעזרתה נתן לתקשר עם הילד. עלינו להשתדל לא לצור מרחק בין המציאות כפי שהיא כפי שאנחנו יודעים ומבינים אותה לבין מה שאנחנו מסבירים לילדים אודותיה. ילדים מעלים שאלות שונות לגבי המצב. מה יש לאימה? למה אבא לא קם מהמיטה? האם זה יעבור? האם גם לך זה יקרה? האם המחלה מדבקת וגם אני אחלה בה? כך לדוגמה ילד  שאמו חלתה בסרטן אמר לגננת שהיא נדבקה מאימה של ילד בגן אחר שחולה גם היא בסרטן. הוא ראה זאת כהדבקות בשפעת מילד אחר וחשש שגם הוא יכול להידבק. המחלה נתפסת על ידי הילד בהתאם למה שהילד יודע על מחלות המוכרות לו ואם הוא יודע כי אפשר להדבק משפעת יחשוש כי אפשר להדבק גם מסרטן או ממחלות קשות אחרות. כאשר הילדים שואלים אותנו שאלות הנטייה הטבעית היא לנחם ולומר שיהיה בסדר, או ליפות את המציאות ובכך להגן על הילדים. נטייה נוספת היא לא לענות ולקוות שהילד ישכח או יסתפק בתשובה חלקית.

כאשר הילדים שואלים שאלות, נתן לשאול אותם שאלות בכדי להבין יותר את מצבם: מה כוונתם? במה מדובר? על מה חשבו? כך נתן יהיה לדעת יותר על עולמם הפנימי ועל מה שעובר עליהם והם ירגישו כי יש מי שיכול לשמוע אותם ולענות להם. לפעמים כשילד שואל הוא אינו מבקש רק מידע נוסף. השאלות יכולות גם לבטא את עולמו הרגשי. לכן אם בנוסף לאינפורמציה ניתן לזהות מה הילד מרגיש, אז גם אפשר לומר לו זאת. לדוגמא, אם הילד שואל: למה אמא כל הזמן לא בבית? נתן לומר לו כי מרגיש כי אמא חסרה ולכן מתגעגע אליה.

הדרך הטובה לדבר על עובדת המחלה של אחד ההורים היא בצורה פשוטה ונהירה הקרובה ככל האפשר לעולמו של הילד. כל אחד ידבר על נושא המחלה  בדרכו שלו. עדיף לדבר על הנושא כשהו עולה באופן ספונטני  אצלנו או אצל הילדים. הילדים רגישים ורומזים לנו שהגיע הזמן לדבר על הנושא הקשה הזה. הדבר העיקרי אינו התוכן של הדברים אלא המקום הרגשי שממנו נאמרים הדברים. המקום הוא מקום של קבלה והשלמה מחד ותיקווה מסוימת מאידך. זהו מקום פרדוקסלי שמחזיק אפשרות לצד העדר אפשרות, משאלה לצד הכרה במצב הדברים. יהיו מספיק הזדמנויות לדבר. ההבנה של הילד כי ההורה חולה היא תהליך ואינה נקבעת בשיחה אחת חד-פעמית. יכול להיות ששיחה אחת תהיה פחות מדויקת והתחושה של ההורה תהיה שלא העביר את הדברים כפי שרצה. נתן יהיה לתקן את הדברים בשיחה הבאה.

אנחנו לא שולטים המצב. המחלה מאיימת להרוג את היקרים לנו או אותנו ועלינו להכין את יקירנו לכך. כך הם פני הדברים וכך עלינו להעבירם. ללא ניסיון להגן, לצייר באור ורוד, לשמור, כאילו אנו מפחדים שיקרה לילד אסון. אין גם סיבה להטיח את הדברים בכעס או במרירות. גם להעמיס חרדות נוספות דרך תיאורים פלאסטיים כאלו ואחרים אין סיבה וטעם. אפשר לומר כי הרופאים אמרו כך וכך וזהו המצב, שאנחנו מקווים לטוב, שאנחנו אוהבים ושלמים ככל האפשר.

עקרונות תקשורת בסיסיים עם ילדים בכל הקשור בדיבור על מוות של אחד ההורים.

לילדים יש יכולת מולדת להבין את המוות. המוות אינו זר לתודעה האנושית מרגע היווצרותה עד הכחדתה. מוות הוא חלק מהחיים. יחד עם זאת אנו, כחברה, מרחיקים אותו מעלינו. אנשים כבר לא מתים בבתים, אלא בעיקר בבתי חולים או בתי אבות. המוות ואתו המחלה מודרים החוצה מן היום יום שלנו. הדרה זאת מגדילה את הפחד מפני המוות ואת הקושי לדבר עליו אחד עם השני, עם עצמנו ועם ילדנו. ילדים סקרנים לגבי סופיותם, לגבי סופיות של פרחים או חיות, כמו לגבי כל דבר אחר בחייהם. בעניין זה, ברב המקרים, לא יקבלו תשובות לשאלות והנושא יהפוך עבורם לכזה שלא מדברים עליו, סוג של טאבו. עלינו לאפשר דיבור על הנושא עם הילדים, כמובן בהתאם לגילם וכאשר הנושא עולה ביוזמתם ומתוך עצמם.

להלן מספר רעיונות בסיסיים שבעזרתם נתן לעזור לילדים לדבר על מוות:

  1. תנו לילדים ללמד אתכם מה הם צריכים ואיך נתן לעזור להם. יכול להיות שיזדקקו ליותר זמן מחוץ לבית עם חברים, או אולי דווקא ירצו להיות ליד ההורה החולה. לכו אחריהם מתוך ידיעה כי הם יודעים מה טוב ונכון להם.
  2. כל ילד תופס את המחלה ואת המוות באופן אחר. יחד עם כל הידוע לנו על שלבים בהתמודדות עם אבדן ועל הדרך שבא ילדים מתמודדים עם מחלה, כל ילד הוא עולם מיוחד בפני עצמו ויגיב באופן המיוחד לו. אין לחפש אחר תגובה אחת נכונה, שכן אין כזאת. כל תגובה היא נכונה ומשקפת את מצבו של הילד המיוחד הזה.
  3. יש מקום להסביר מעט על מהות המחלה. אחד הילדים שאימו חלתה בסרטן פחד שהיא תדביק אמהות אחרות ושהילדים מהגן יכעסו עליו. ושאין שום ביטחון לדעת שהיא עוברת מדור לדור. ילדים חושבים באופן טבעי כי מה שיש להוריהם יהיה גם להם. הם שומעים על כך שהם דומים להורים בדברים שונים ולכן מניחים כי הם דומים גם בכך שיחלו בסרטן. פחד נוסף הנלווה לפחד לחלות הוא הפחד לאבד את ההורה החי. אם הורה אחד מוות, מדוע שלא ימות גם השני? הורה סיפר כי בתו מיששה אותו בגב בחיפוש אחרי בלוטה כמו שהייתה לאימה שלה בכף לפני שנפטרה. יש מקום להרגיע את הילדים ככל האפשר וזאת על ידי הכרה בפחד. נתן לומר לילדה כי: "את מפחדת ויש הגיון בפחד שלך. אני ממש לא מתכוון לחלות ואני מרגיש טוב ובריא עכשיו, אבל מאד הגיוני שאם אמא חלתה, את תפחדי שגם אני אחלה".
  4. אבל הוא תהליך ולא אירוע. הכוונה היא שעלינו לקחת בחשבון משך של זמן הכולל בתוכו אירועי אבל רבים ושונים. האבל לא מתחיל כאשר האדם מת, אלא לפעמים קודם לכן כאשר האדם החולה כבר מתקרב למותו והוא ממשיך אחרי מות האדם ולא נגמר כעבור חודש או שנה או תקופה קצובה כלשהי. אין אירוע המסמל את סוף האבל. האבל לפני המוות יכול להיות על אבדן פעילויות משותפות שפעם נעשו עם ההורה החולה, אבדן השמחה בבית והשגרה הבטוחה שהחזיקה את המשפחה. הילדים ינסו לכפות פעילויות שפעם היו בשגרה, לאתגר את חוסר היכולת שנוצרה בעקבות המחלה ויביעו תרעומת על דברים שאין אפשרות לעשות יותר.
  5. אין טעם לשקר או לספר חצאי אמיתות לילדים. זאת היא הדרך הטובה ביותר ללמד אותם לעשות אותו דבר עם אנשים או עם ילדים אחרים. כדי לספר להם את האמת באופן שיוכלו להבינה ובהתאם ליכולתם לשאת אותה. ילד שמספרים לו חצאי אמיתות מרגיש שהסיפור אינו שלם ועל כן ישלים את החורים בסיפור באמצעות הפנטזיה שעל פי רוב מעוררת חרדה עוד יותר גדולה מהמציאות. בנוסף ילד שירגיש שלא מספרים לו את האמת יאבד את האמון במבוגרים סביבו – משאב יקר ביותר בהתמודדות עם האבדן
  6. תעודדו את הילדים לשאול שאלות על המצב. כך תוכלו לדעת מה הם יודעים חושבים ומרגישים וכן תראו להם שאתם יכולים לעמוד בתשובות המבטאות את עולמם הפנימי של הילדים. כאשר אין תשובה, גם לא לדעת זאת תשובה טובה. על ידי עידוד לשאול תראו להם כי אתם באמת מתעניינים בהם ובמצבם ורוצים לסייע להם.
  7. השהיה בבית עם אדם קרוב חולה קשה לילדים וילדים שקשה להם יביעו זאת בעזרת דרכים שונות שיגרמו קושי לסביבה הקרובה. דבר זה נכון גם כאשר מדובר בקושי סביב אבל. אין צורך לנסות לעשות את הדברים פחות קשים, לפצות או להרגיש אשמה על כך שקיים קושי. הקושי והמצוקה תואמים את המצב. יחד עם זאת לא כל התנהגות מקובלת רק מהסיבה שלילד קשה. מתן לגיטימציה סמויה או גלויה להתנהגות הרסנית תקשה על הילד ועל ההורים כאחד.
  8. שימו לב למצבכם ולעולמכם הרגשי. כאשר אנו לא שומרים על עצמנו ולא מודעים לעובר עלינו, נקשה לסייע לסובבים אותנו ולילדינו. אם אנו בעצמנו בכאב ומתח, יכולת ההבנה והסבלנות שלנו כלפי הסביבה פוחתת. עלינו לדאוג לעמנו למען נוכל להתפנות לסביבה הקרוב ולעזור לה.

סיכום

סביבת החיים של הילד ושל הילדה שאחד מהוריהם סובלים ממחלה קשה ומסכנת חיים היא סביבה שונה המחייבת התארגנות והסתגלות. הבית שהיה איננו עוד ובמקומו הילד מוצא את עצמו בבית מתוח וחרד יותר. יש צורך להתאים את המצב החדש אל הילד ככל הניתן. חלק מהדברים שבהם יש לטפל הוא נושא החשש מפני המוות